日本青少年被给予两周的时间，在家人的帮助下实现梦想

　　

　　

　　这张照片摄于2021年6月，她的母亲咲子为她拍摄了高中二年级的照片。

　　香川丸game——今年夏天，一名19岁的女子去世前，医生只给了她两周的生命，她成功地实现了自己的梦想，包括为一本以她自己的生活为灵感的绘本举办了一场原始插图展览。

　　住在日本西部香川县丸game的Sayane Takegawa从小就接受了一系列疾病的治疗。即使在她得知自己的病已经无法治愈后，她还是告诉家人:“我想要有很多乐趣。”她从未放弃过以自己的方式生活。今年夏天在家人的帮助下举办的展览是她坚强的结果。

　　据她的母亲咲子(Sakiko)说，2010年1月，她5岁时开始抱怨肩膀和手腕疼痛，这是她人生中的第一个挑战。Sayane的手逐渐肿胀，但附近的医院无法确定她症状的原因。邻近城市曾次市的另一家医院诊断她患有幼年特发性关节炎，这是一种政府认定的顽固性疾病。

　　Sayane开始每月两次去鹿儿岛的一家医院看专门治疗这种疾病的医生，并在九州地区过夜。她最终在五年级时转到了大阪的一家医院，并继续接受治疗。当她进入初中时，她的病情已经稳定下来。她加入了合唱团，结交了朋友，享受了学校生活。

　　然而，她快乐的学生时代并没有持续太久。她在初中二年级的一月份被诊断出患有白血病。47岁的咲子回忆说，当医生告诉她女儿的病情时，她“完全懵了”。回到家后，她把诊断结果告诉了一家五口，包括萨亚娜的哥哥和妹妹。那天晚上，全家人一起睡在客厅里，把蒲团放在地板上。

　　在医院住了大约一年之后，Sayane在毕业前病情有所缓解。她上了一所函授高中，并加入了一个志愿者俱乐部。作为社团活动的一部分，她被分配去照料丸井车站前的花坛，这成为她上学的动力。

　　

　　在这张摄于2024年6月的照片中，Takegawa Sayane面前摆着一个印有“狂热”长袖和服的蛋糕，庆祝她在2025年1月的正式活动之前的成年仪式。(图片由Sayane的母亲Takegawa咲子提供)

　　然而，在2022年6月，她在高中三年级时，白血病复发，不得不再次住院。据她的母亲说，尽管如此，萨扬还是耐心地坚持了下来，很少抱怨自己受到的待遇。在漫长的住院治疗期间，萨扬想回家的愿望越来越强烈。在2023年2月接受骨髓移植手术后，她宣布:“无论未来发生什么，我都不会接受任何积极的治疗。毕竟没有什么比呆在家里更好的了。”

　　她的医生随后告诉她的家人“很难继续治疗”，因为已经没有什么可以做的了。尊重Sayane的意愿，她的家人在那年10月允许她出院。

　　2024年3月28日，她的医生说她只有两周的生命。正如她出院时所说的，“从现在开始，我想要有很多乐趣”，她的家人全力以赴地实现了她的愿望。他们在她的主治医生的陪同下，带她在丸井城堡(Marugame Castle)野餐赏樱花，并邀请她的朋友到他们家烧烤。虽然萨亚娜几乎说不出话来，但她静静地坐在轮椅上凝视着眼前的景象。

　　4月18日，在“两周”之后的第X天之后，她的家人带她去了东京迪士尼乐园一日游，这是她第一次去千叶县的主题公园。6月1日，她的家人私下庆祝了她的成年仪式，并于明年1月在当地举行正式活动。他们拿着以长袖和服为主题的蛋糕，在朴槿惠面前拍了纪念照。

　　承诺举办绘本原创作品展

　　她母亲向萨扬许下的诺言之一，是为一本以她为原型的图画书举办一场原创插图展览。

　　

　　2024年7月7日，在香川县丸game, Takegawa Sakiko手里拿着一本以她女儿Sayane为原型的图画书。(每日/ Satoshi Kawahara)

　　2023年秋天，佐纪子与未来出版公司(Mirai Publishing)合作出版了一本名为《我不孤单》(Watashi wa hitori ja nai)的图画书，这本书是根据她在照顾女儿时在笔记本上写下的日常担忧和希望写成的。这本书将女儿的长期住院治疗比作一次“冒险”，讲述了一个女孩面对白血病和各种并发症的故事，以及她与支持她的家人和朋友的关系。“我写这个故事是为了分享生命的珍贵，”咲子反思道。Sayane的表妹，18岁的绪方花(Hana Ogata)为这本书画画。绪方是她高中艺术俱乐部的成员，据报道，她一边画这些插图，一边回忆着她们一起玩耍时Sayane脸上的笑容。她说，萨扬的坚韧给了她力量。

　　展览从7月1日开始，远远超过了“两周”的限制。虽然Sayane告诉她的家人，她想向那些从她初中和高中时期就一直支持她的人表达她的感激之情，但在展览开始时，她已经无法动弹，几乎整天都在睡觉。由于女儿无法亲临现场，母亲替女儿拍摄了展览的照片和视频，并拿给女儿看，让她对活动进行报道。

　　妈妈松开女儿手的那一刻

　　7月27日清晨，当展览还在进行时，咲子注意到女儿睡在她身边，呼吸越来越微弱。就在她放开女儿的手去联系亲戚时，Sayane叹了口气，静静地离开了。对咲子来说，女儿的脸似乎表明她“活过了19年”。

　　“她有很强的责任感。她固执而笨拙，但对自己的身份很坚定，也很珍惜她的家人和朋友，”咲子回忆道。

　　这位母亲笑着说:“感谢大家的支持，萨亚娜能够实现她的很多梦想。”她说，她从女儿身上学到了坚强的意志力，“无论身处什么环境，我都不会放弃自己的生活，以自己的方式生活。”

　　(高松局河原聪日文原创)