在过去的五年中,有人声称,如果世界上所有患有罕见疾病的人聚集在一起组成一个国家,那么这个国家的人口将是马来西亚人口的十倍。
全球真的有那么多人患有罕见疾病吗?
结论:
真正的
2019年发表在《欧洲人类遗传学杂志》上的一篇研究论文计算出,全球至少有3亿人患有一种罕见疾病。
相比之下,世界银行的统计数据显示,2019年马来西亚人口约为3280万人。
正如《美国管理医疗杂志》(American Journal of Managed Care)的一篇文章所总结的那样,研究人员发现,在任何特定时间,平均有4%的世界总人口受到一种罕见疾病的影响,这项研究是从当时对3585种罕见疾病的新研究中得出的这一数字。
在得出这个估计时,研究人员排除了由感染或中毒引起的罕见疾病、癌症,并使用一种方法将一个考虑到基于立法制度的不同定义的测量系统加在一起。
这方面的一个例子是如何定义罕见病——在欧盟,罕见病被定义为每10万人中有50人患病,而在美国,这一比例约为每10万人中有86人患病。
正如罕见病和孤儿药信息和服务平台Inserm US14的安娜·拉特(Ana Rath)所总结的那样,这些人实际上在人口中所占的比例比我们想象的要大。
“鉴于我们对罕见病知之甚少,我们认为患者很少是可以原谅的。但是当他们加在一起时,他们代表了人口的很大一部分。”
他们补充说:“尽管罕见病是个体化和特异性的,但它们的共同之处在于它们的罕见性,以及由此导致的后果。”
话虽如此,考虑到当地和全球人口增长趋势,可以认为,到2024年,这一数字很可能仍然是正确的。
来源:
https://www.ajmc.com/view/not- so-rare-300-million-people- worldwide-affected-by-rare- diseases
https://data.worldbank.org/ indicator/SP.POP.TOTL?end= 2019&locations=MY&start=2019
https://www. rarediseasesinternational.org/ new-scientific-paper-///confirm/i/i/is- 300-million-people-living- with-a-rare-disease-worldwide/
https://www.nature.com/articles/s41431 - 019 - 0508 - 0 #: ~:文本=% 20分析% 20收益率% 20 % 20保守,在% 20任何% 20点% 20 % 20。
https://www.sciencedaily.com/ releases/2019/10/191024075007. htm
https://www.dosm.gov.my/ portal-main/release-content/ current-population-estimates- malaysia----2023
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