在治疗患有严重心脏病的儿童方面，一场悄无声息的革命

　　

　　

　　在都柏林克拉姆林儿童医院迷宫般的深处，一场对病情最严重和最脆弱的病人护理的悄无声息的革命正在进行。

　　由于早期筛查和新的临床技术，先天性心脏病患儿的前景从未如此美好。

　　绝大多数来到儿童心脏中心的儿童，经过一次干预后，都会带着修复好的心脏离开，继续过着充实而富有成效的生活。

　　本月是该中心成立10周年，它也是跨境合作最成功的例子之一。自2015年以来，患有心脏病的北爱尔兰儿童被送往克拉姆林接受手术，并在家中提供善后服务。

　　“心脏是人体最复杂的器官，”心脏病专家奥拉·富兰克林(Orla Franklin)教授在参观繁忙的病房时说，“也是最容易出问题的器官。”

　　“在爱尔兰，每年大约有500名儿童出生时患有严重的心脏病，他们很可能在出生后的第一年就需要手术或心脏导管。”

　　该中心每年进行450次心脏手术和700次心导管手术。富兰克林解释说:“在过去的几年里，我们所做的事情发生了变化。“以前，每个人都做过手术;每个人都有伤疤。但我们已经非常擅长通过干预手段控制心脏病。”

　　克拉姆林儿童医院儿童心脏中心的儿科心脏病专家奥拉·富兰克林教授说。摄影:劳拉·赫顿

　　成人心脏病的传统治疗方法是血管造影，如果需要的话，可以植入支架，而不需要冠状动脉搭桥手术。这些技术现在都可以使用，只是规模缩小了，适用于儿童。

　　在麻醉下将导管插入腹股沟，以便植入支架。过去需要住院两周并导致长期并发症的手术，现在通常只需一天就能成功完成。

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　　富兰克林说:“为了做好这一点，你需要集中专业知识，让人们一直只做这件事。”出于这一迫切需要，一项独特的跨境倡议应运而生，即位于克拉姆林的全爱尔兰心脏病儿童网络。

　　“很明显，北爱尔兰很难维持专业知识，因为他们没有足够的人口来支持它，也无法让专家们完成必要的工作量来保持他们的技能。”

　　该中心现在由HSE和北爱尔兰卫生和社会保健信托基金共同资助，对病人和工作人员来说是双赢的。在克拉姆林进行的心脏干预中，来自北方的儿童最多占20%。

　　这里的大多数儿童将受益于微创技术的治疗。富兰克林说:“总的来说，如果你用贴片把洞封上，这个洞就不会随着孩子长大而变大。”

　　“绝大多数孩子都会做一次心脏手术。这将解决问题。他们可能需要监测，但不需要长期的心脏护理。”

　　然而，有些孩子的情况更复杂。

　　富兰克林说:“大约80%的儿童将修复他们的心脏孔或瓣膜，这就结束了，但对于20%的儿童，我们正在考虑终身干预。”“我们可以改善他们的心脏问题，但我们无法治愈他们。”

　　两岁半的玛雅和父母安静地坐在床上，一边吃着巧克力，她在克鲁姆林已经是常客了。

　　她的母亲辛尼德·菲茨杰拉德还记得玛雅被诊断出患有先天性心脏病的那一刻。“我们在她三个月大的时候把她送来了，当时她呼吸困难，也不能正常进食。”

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　　玛雅的父亲谢恩·凯利回忆道。“我们什么都不知道。我们只是来确认一下。幸运的是，我们来到了爱尔兰的心脏地带。”

　　西尼德说:“我开车过来的时候以为他们会说‘啊，第一次为人父母’。”“回想起来，我希望事情就是这样。”

　　玛雅在三个月大的时候做了手术，两年后又做了一次手术，手术很成功。

　　她的母亲回忆说，最初的突然诊断令人震惊。“你为你想象中的这种生活而悲伤，尽管你很感激她的出生。你有所有这些计划，但你必须学会调整它们。你知道她需要你，你必须支持她。”

　　她说，强有力的家庭支持帮助她应对了这些挑战，其他通过该中心的家庭也提供了支持。“我意识到，如果他们能度过难关，我也能。”

　　作为一名儿科心脏病心理学家，凯瑟琳·马修斯(Catherine Matthews)的部分工作是帮助家庭度过有时会给他们带来创伤的诊断。

　　“我们的工作是帮助家庭重新适应新的现实。这可能是一生的现实，或者他们的孩子可能只活很短的时间，这取决于诊断和预后，”她说。

　　“在短期内，我们试图支持家属感受一些悲伤，在有很多事情要做的时候为他们腾出空间。”

　　早期筛查是儿童心脏护理转变的背后原因。在这个病房里，每四个病人中就有三个在母亲22周的子宫扫描中得到了诊断。

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　　富兰克林说:“这种方式比女性第一次带着病重的孩子来到这里要好多了，她们会说‘哦，我的上帝’。”

　　玛丽·福克纳(Marie Faulkner)做了20年的医疗助理，见证了许多变化。医学的进步意味着需要关注的孩子比以前更严重了。

　　克拉姆林儿童医院儿童心脏中心的医疗助理玛丽·福克纳说:“看到一个病得这么重的孩子回家，真是太好了。”摄影:劳拉·赫顿/爱尔兰时报

　　“看到一个病得这么重的孩子回家，真是太好了。然后是大一点的孩子，他们的预后不确定。他们十几岁的时候回来，你看到他们过着自己的生活——这是一个很好的连续性，”福克纳说。

　　“可能会有孤独和恐惧，所以你要努力做出改变。这里的快乐肯定比心碎更多。”

　　一旦在子宫内诊断出心脏病，更广泛的团队就会开始支持父母。在这个阶段，实际帮助和心理咨询与医学治疗一样重要。有一个患有严重心脏病的婴儿可能是一笔巨大的经济损失。平均而言，职业母亲在家工作的时间为两年。

　　富兰克林说:“没有人会照顾一个带鼻胃管的婴儿。没人会帮你照看孩子。他们可能会做饭，照顾你的其他孩子，但他们不会照顾他们，所以照顾孩子的主要是那些不得不请假的父母。

　　“当你怀孕7个月时，填写居家护理津贴的表格要比当你有一个7天大的婴儿需要通风时容易得多。我们试图让妇女得到国家所能提供的一切帮助，以使这无疑是灾难性的局面变得容易一些。”

　　在Covid-19大流行之前，一些患有复杂心脏病的爱尔兰儿童被送往英国接受治疗;现在，只有接受移植手术的病人才能过河——大约一年一到两次。在爱尔兰，儿童心脏移植的数量仍然太少。

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　　该单元的建造成本为450万欧元，全部来自捐赠;用富兰克林的话说，主要是“蛋糕销售和娱乐活动”。橄榄球明星约翰尼·塞克斯顿和罗南·奥加拉帮助筹集了一些更大的捐款，高尔夫球手格雷姆·麦克道尔也捐了一大笔钱。

　　到该科就诊的儿童人数一直保持相对稳定。

　　搬到圣詹姆斯的新国立儿童医院不会有更多的空间，尽管所有的房间都会有父母住宿。最大的收获可能是获得更多的重症监护。

　　“我们可以把一切都做好，让一个孩子排队接受手术，但如果重症监护室没有床位，这绝对没有用。”在干预之后，他们都需要去那里。”

　　富兰克林最担心的是，长期工作的护士和其他工作人员会选择不转移到新的设施:“有时人们用脚投票;这可能是一些公司改变方向的自然时机。”